Le cri d'amour et de rage d'une mère devant l'inacceptable : à deux ans et demi, son petit garçon est atteint d'une leucémie. Un récit nu, sans fioritures, sans pathos, qui étreint le coeur.
Tenu comme un journal de bord au jour le jour pour " dire l'indicible, essayer de donner un sens à ce qui ne peut en aucun cas en avoir ", ce récit touche par sa justesse de ton, par son écriture directe et brute, par l'absolue franchise de son propos. Impossible d'y rester indifférent.
Ancré dans le quotidien, dans le " terre à terre " de la maladie, ce récit intime et intimiste témoigne aussi de l'importance de la parole et de l'attitude des soignants. Car dans cet injuste jeu de roulette russe qui mène un enfant à l'hôpital, Max et ses parents ont à peu près tout rencontré.
Le meilleur mais aussi le pire. L'univers médical et hospitalier, la cruauté des " protocoles de traitement " et surtout celle des mots qui les expliquent, les laboratoires d'analyse, les infirmières à domicile, les " permissions " où l'on vole quelques gouttes de bonheur entre deux protocoles, le désespoir et l'espoir, la rechute, le refus vrillé au corps de cette injustice... Indépendamment des indéniables performances de notre médecine, qui ont assurément sauvé la vie de Max, ce récit exprime crûment mais avec beaucoup de sensibilité le pouvoir apaisant ou au contraire aggravant des soignants sur le malade et sa famille.
Aujourd'hui, Max a six ans. Il est en rémission. À toutes les étapes de ce parcours du combattant, ce petit garçon est un miracle ambulant de vie et d'amour. Écoutez-le sourire...
Dans ce combat contre le hasard, contre le destin qui frappe leur fils, les parents de Max ont été aidés, soutenus par leurs proches, par certains soignants aussi, mais leur plus grand, leur plus beau soutien a été, tout au long de ce cauchemar, leur merveilleux petit bonhomme. Sa force, sa vitalité, sa maturité, son appétit de vivre, même au plus fort de la douleur, et sa spontanéité, toujours. Laissons-lui plutôt la parole : " Bonjour, j'ai quatre ans, j'ai une leukémie, je pourrais avoir un Kinder ? "
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