C'est le témoignage d'une mère et de sa famille face à la maladie de leur fils. Un récit poignant délivré sans exagération qui met le lecteur en prise directe avec une réalité inacceptable.
Il est honnête et sans concession puisqu'il aborde la souffrance, la révolte, la colère, l'espoir, la joie et la désillusion. Une mère qui s'oublie et se bat pour son enfant, confrontée aux méandres administratifs, médicaux et sociaux. Cet écrit, issue de son journal intime où elle se livre totalement et dévoile ses impressions, son ressenti et ses coups de gueule.
On ne peut qu'être percuté par ce récit.
Ce livre est avant tout un hommage à mon fils pour saluer son courage, sa force dans son combat contre cette injustice qui s'appelle leucodystrophie.
Il est aussi dédié aux enfants d'ELA (association Européenne qui lutte contre les leucodystrophies) qui n'ont d'autres choix que de lutter contre cette maladie ainsi qu'à leurs parents qui font de leur mieux pour soulager toute cette souffrance.
A toute personne en situation de handicap qui doit suivre un véritable parcours du combattant pour avoir accès à l'enseignement, aux loisirs, à la culture et tout ce à quoi une personne valide peut prétendre.
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Caraïbes, 1492. "Ce sont ceux qui ont posé le pied sur ces terres qui ont amené la barbarie, la torture, la cruauté, la destruction des lieux, la mort..."
Chacune des deux demeures dont il sera question est représentée dans le sablier et le lecteur sait d'entrée de jeu qu'il faudra retourner le livre pour découvrir la vérité. Pour comprendre l'enquête menée en 1939, on a besoin de se référer aux indices présents dans la première histoire... un véritable puzzle, d'un incroyable tour de force
Sanche, chanteur du groupe Planète Bolingo, a pris la plume pour raconter son expérience en tant qu’humanitaire...
