Marcel Nuss, est atteint d'une amyotrophie spinale, une maladie congénitale lourdement invalidante et nécessitant une assistance respiratoire ainsi que la présence continue d'un assistant.
Dans cette autobiographie, il expose soixante années de douleurs, de maltraitantes médicales et administratives.
Il raconte son quotidien d'enfant, ses turpitudes de jeune homme et d'adulte confronté à la menace d'une mort douloureuse en cas de défaillance du matériel qui lui permet de respirer.
Sans la moindre concession, il dénonce l'hypocrisie de nombreux politiciens et leur incompétence. Il pointe du doigt les incohérences de notre système de soins et de prise en charge du handicap.
Il met aussi des mots sur ses errances affectives, sur les joies qu'il a pu connaître avec les femmes qui l'ont aimé, sur ses souffrances quand elles ont cessé de le faire. Il dit la difficulté d'être père et néanmoins la richesse que la paternité lui a accordée. Il confie aussi la joie d'un nouvel amour qu'il s'apprête à célébrer par un mariage et un nouveau projet d'enfant.
Avec ce témoignage, Marcel Nuss livre un grand message d'espoir pour celles et ceux qui se sentent défavorisés par le sort. Tant de choses sont possibles à celui qui garde l'envie de vivre et de se battre !
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