Aujourd'hui, je prends la parole avec ce livre. Je prends la parole, pourtant jamais je n'ai prononcé le moindre mot. Philippe, invalide moteur cérébral athétosique nous raconte son combat pour une vie normale mais hors normes.
Philippe Aubert a 37 ans. Handicapé de naissance il est invalide moteur cérébral athétosique. Mais pour lui ce ne sont que des mots, pas sa vie, pas la vie. Au travers ce livre, il raconte les différents combats qu'il a menés contre les institutions qu'elles soient scolaires ou spécialisées, les rencontres bonnes ou mauvaises, les voyages, les études, les amis, les sorties... La vie.
De moi, on ne comprend de prime abord que le rire - je n'en suis pas avare - et, pour peu qu'on y prête attention, mes enthousiames et mes refus. Pour le reste, mes interlocuteurs doivent s'armer de patience et me décrypter lettre après lettre, mot après mot. Certains maîtrisent mon code : l'épellation. Avec les autres, je coiffe ma licorne, un casque doté d'une antenne grâce à laquelle je parviens, au prix d'efforts, à désigner des lettres sur un panneau fixé devant mon fauteuil.
Je m'appelle Philippe Aubert j'ai 37 ans et je suis invalide moteur cérébral athétosique - quatre mots auxquels on voudrait souvent réduire mon identité. En d'autres termes, je suis rivé à un fauteuil et j'ai besoin d'aide pour le moindre geste de la vie quotidienne : me lever, me coucher, me nourrir, faire ma toilette, lire, écrire, aller au cinéma, boire un verre avec des amis, voyager...
Ceci est mon histoire, mon combat, l'expression de ma rage d'exister.
Ce témoignage est le fruit d'une collaboration étroite entre Sophie Jacolin et Philippe Aubert, 37 ans, invalide moteur cérébral athétosique. Grâce à une méthode de langage qui a été élaborée pour communiquer avec les autres, Philippe nous invite à comprendre sa réalité face au handicap.
Il revendique haut et fort sa soif d'apprendre, d'entreprendre et de se construire dès son plus jeune âge. Il décrit les obstacles devant son chemin, mais aussi l'entourage ou les rencontres qui lui permettront d'y faire face et de s'élever.
Il livre un combat contre l'administration, relève des défis, voyage, démontre que c'est possible. Il nous témoigne sa détermination à toute épreuve, nous joint ses questionnements à chaque étape de son parcours.
Les situations sont parfois ubuesques, on décrit des manquements, des aberrations au point de vue du respect de l'individu. À travers son expérience, Philippe veut partager et transmettre sa légitimité d'intégration dans la société et en entreprise. Une leçon de courage et de vie qui met l'autonomie et l'accompagnement sur un même pied d'égalité.
"Toute ma vie, j'ai combattu les a priori pour démontrer combien mon ambition était légitime : être un homme parmi les hommes, un citoyen parmi les citoyens, responsable de ses choix et de ses actes."
Il pourra aider à prendre conscience que derrière l'handicap, il y a avant tout une volonté, une énergie à être et à se surpasser ! Un parcours professionnel qui donnera lieu et qu'il aura à cœur de mettre au service de ses espoirs et projets au service de l'autre.
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