L'immense souffrance d'un père atteint dans sa chair. Au détour de chaque phrase, de chaque mot, surgit la figure énigmatique et attachante de sa fille atteinte d'une maladie neuromusculaire qui la contraint à l'immobilité. Une tranche de vie, de petite vie de papa égoïste, blessé pour toujours. [...] Je ne peux plus reprendre la plume, je ne peux plus faire pleurer le stylo qui est pourtant bien plus habile que mes paroles, mais c'est tellement dur de replonger dans ce mauvais souvenir. J'ai 'l'impression de descendre chaque fois dans un gouffre où le cauchemar se joue pour toujours. Je descends au plus profond de cette mine de galères et, quand je suis au fond, j'ai peur de ne plus pouvoir remonter, j'ai peur qu'on m'enlève l'échelle. Au bout de l'échelle, pourtant, il n'y a pas que le témoignage d'un père, chose déjà assez rare. Contrainte au rôle d'éternelle spectatrice, la petite princesse vit dans la relation de plus en plus passionnée qui l'attache à son père. Une relation qui, à travers les crises, saura s'ouvrir et accueillir la famille tout entière. Sans pathos, avec toute l'ironie et l'emportement nécessaires, Thierry Décloitre livre le premier texte autobiographique d'un père démuni face à l'injustice du hasard et à la souffrance de la maladie.
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