« Lola, ma petite fille, est née le 20 janvier 2009, porteuse en son giron de la terrible maladie de Hirschsprung, dont le vocable imprononçable, vous en conviendrez, m'oblige, à chaque fois qu'il m'arrive de l'écrire, à réfléchir à l'emplacement des h, des s, des r, des c. Aujourd'hui 26 février, elle est âgée de un mois six jours et j'ai pris la décision d'écrire le journal de sa première année d'existence. » José Herbert nous livre ici un témoignage sincère, tour à tour sensible, tendre ou drôle et se fait le porte-parole de tous les parents confrontés à la nutrition artificielle, dite parentérale, d'un enfant atteint de maladie ou malformation digestive.
C'est un hymne à Lola porté par un grand-père débordant d'amour pour sa petite fille, un hymne à la force de vie qu'un enfant porte en lui, indéfiniment.
Préface de Benoît DECAVELE, vice-président de l'association 'La vie par un fil'
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